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2022 월드컵 개막식에서 놀라운 인물들이 등장해 주목받았습니다. 유명 할리우드 배우 '모건 프리먼'과 '가님 알 무프타'가 등장하였죠.
'가님 알 무프타'는 꼬리퇴행성 증후군을 극복한 카타르의 인플루언서입니다.
몸의 절반이 없지만 좌절하지 않고 긍정 에너지로 사람들을 감동시킨 '가님 알 무프타'
그가 극복한 꼬리 퇴행성 증후군이 무엇인지 원인과, 증상, 유명인에 대해 알아보겠습니다
■ 목차
01. 꼬리퇴행성 증후군이란?
02. 꼬리퇴행성 증후군 원인
03. 꼬리퇴행성 증후군을 극복한 사람들
01. 꼬리퇴행성 증후군이란?
- 꼬리퇴행성 증후군(Caudal regression syndrome)은 하반신의 발달을 손상시키는 장애입니다.
- 영향을 받는 부위에는 허리와 사지, 비뇨생식관 및 위장관이 포함됩니다.
- 하부 척추가 기형이거나 소실되며 엉덩이 뼈가 작습니다. 파이고 평평한 엉덩이, 발달되지 않은 다리뼈와 대퇴골의 모습을 보이죠. 다리가 구부러져 무릎이 옆을 향하고 발이 엉덩이 아래에 위치한다고 합니다.
- 그리고 비뇨생식기 이상도 발생합니다. 신장 결손(일측성 신장 무형성), 함께 융합된 신장(말굽 신장), 각 신장에서 방광으로 소변을 운반하는 관의 복제(요관 복제) 증상이 나타나죠. 이러한 신장 이상은 빈번한 요로 감염과 진행성 신부전으로 이어질 수 있습니다.
- 또한 복벽의 개구부를 통해 방광이 돌출될 수 있습니다(방광 외반증).
- 방광 기능을 제어하는 신경의 손상되고 소변의 흐름을 제어하는데 어려움을 겪습니다.
- 그리고 심한 경우, 남성과 여성 모두 생식기 발달이 부족합니다(생식기 무형성).
02. 꼬리퇴행성 증후군 원인
- 꼬리퇴행성 증후군의 원인은 사람마다 다르지만 가장 큰 원인은 산모의 당뇨병입니다.
- 꼬리 퇴행 증후군은 신생아 십만 명 당 1~2.5명에서 발생하는 것으로 추정됩니다. 당뇨병이 있는 산모라면 가능성이 높아집니다
- 당뇨병과 관련된 혈당 수치 증가 및 대사 문제는 발달 중인 태아에 해로운 영향을 미쳐 꼬리퇴행성증후군 발생 가능성이 올라갑니다.
- 산모의 당뇨병이 제대로 관리되지 않으면 태아에 대한 위험이 더욱 높아집니다. 하지만 꼬리퇴행성 증후군은 당뇨병이 없는 산모의 영아에서도 발생하므로 연구자들은 이 복합 장애의 원인에 대해 지속적으로 연구 중입니다.
03. 꼬리퇴행성 증후군을 극복한 사람들
여기 꼬리퇴행성 증후군을 이겨낸 사람들이 있습니다.
1. '스펜서 웨스트(Spencer West)'
- 맨손으로 킬리만자로 산을 오른 남자. 삶의 역경 극복에 대한 연설가
2. '케빈 맥키(Kevin McKee)'
- 두 번의 올림픽 챔피언, 두 번의 슬레지 하키 세계 챔피언
3. '자이언 클라크(Zion Clark)'
- 미국 육상 선수 및 레슬링 선수, 2022년 기네스 세계 기록 보유자 (20m 핸드 스프린트 4.78초)
꼬리퇴행성 증후군 같은 선천적 질환은 질환을 겪고 있는 본인과 그 주변인들에게 큰 고통과 시련을 겪게 합니다.
하지만 이러한 고통과 시련을 어떤 방식으로 생각하고 극복해내는지 사람마다 다른 것 같습니다. 거칠고 고된 세상살이를 현명하고 긍정적이게 헤쳐나가길 바랍니다.
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